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帖子主题: 生命线 我看到了 却够不着   发起时间: 2008-01-18 15:59
shouzhudidi 离线,最后访问时间: 2008-2-13 9:31:16 守住弟弟



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2008-01-18, 15:59     IP 地址: 已记录 报告     楼主

生命线 我看到了 却够不着

一个配型成功、却迟迟无法进行骨髓移植的白血病患儿

生命线 我看到了 却够不着   2007-12-24

◎文/记者职烨◎摄影/崔益军

  刘洋没有靠着床垫,他把脚叉开了在床上伸直,手就搁在膝盖上,背弓着,电视开着但并没有在看。通常,他可以保持这个姿势十几个小时。
  他仍在等待能够挽救他生命的骨髓移植手术。
  刘洋,18岁,今年6月16日被确诊为急性淋巴细胞白血病。
  6月18日,验血结果表明,哥哥的HLA配型和他完全相同。这种情况的骨髓移植手术成功率会相当高。
  然而,生命线看似很近,却又很远。

  爸爸曾是开朗的农民

  12月19日早上10点,闵行区道培医院血液科三楼。
  刘洋的病房很小,边上的床位空着还没有人住进来。有独立的卫生间,是隔菌的。外人如果要进去,必须穿鞋套、戴口罩,消毒。除了上厕所,刘洋很少下床,他现在几乎24小时待在这张床上,一天说话不超过十句。
  刘洋的爸爸刘应新像往常一样站在走道里。他穿一件绿色的迷彩布夹克,很薄,他有点无所事事地靠着墙壁,把双手背在身后抹着,有时候在地上蹲一会儿,低头看看自己军跑鞋的鞋尖。刘应新今年46岁,有三个孩子。刘洋是最小的,还有大一岁的姐姐和大四岁的哥哥刘朕祎。
  刘应新是江苏省连云港市赣榆县沙河镇陈巷村村民。之前,他一直是村里人羡慕的对象,三个孩子特别争气,特别是小儿子刘洋,念书很用功,从不让父母操心。刘应新跑运输跑了十几年,前几年把攒下来的钱狠狠心花了4万元买了部小卡车,开得格外用力。大儿子刘朕祎中专毕业后去苏州打工,省吃俭用,一攒钱就寄回家贴给弟弟妹妹用。今年,刘朕祎在苏州交了一个女朋友,两个人收入差不多,话也投机,打算再相处一阵子攒点钱就结婚。
  刘应新并不知道自己的生活会发生这样的巨变。他一直是个开朗的农民。

  哥哥拿来一叠奖状

  两周前,记者收到一条来自陌生号码的短信。短信里说他弟弟得了白血病,希望好心人救助。当时并没有太在意,这样的短信太多了,这样的病在今天也不常见。
  之后,这个陌生号码以每天一条的频率持续给记者发短信,他表示愿意把所有的资料送来给我看,“您一定要看一看,只要看一下就好。”
  “那么你来吧。”记者不以为意地回复。那天下午,上海仍然在下雨。在消息发出后两个小时,刘洋的哥哥就出现在报社的大楼里,他坐在大堂的沙发里低头看着自己的脚尖。见到记者后脸上始终挤出笑容,“您看一看吧”,他把一只很厚的牛皮信封塞给我,我打开看了。
  “刘洋同学在2005-2006年第一学期期中考试中,成绩优异,被评为学习标兵。”“刘洋同学在2005-2006年第一学期期末考试中,成绩优异,被评为学习标兵。”……
  好多页奖状。
  这位腼腆的哥哥一说起弟弟来,脸上便现出掩饰不住的自豪神情。

  “病友们都挺开心的,可能有救”

  在病房里见到刘洋的时候,他有点木讷地坐在病床里。很少话,几乎问一句才回答几个字,不说话的时候便直勾勾地看着你,仿佛那是生存下去的最后希望。
  两个疗程的化疗之后,刘洋所有的头发都掉光了。因为打激素,他整个人开始发胖,看上去像一个25岁的青年。从以前的照片看,刘洋很瘦,脸是尖的,眼睛很大。记者问他有没有照过镜子看过自己的样子,他点了点头并没有说话。
  今年3月份,刘洋便开始觉得腿疼。起初只是一点点疼痛,后来越来越严重。去医院抽了血之后,被确认为白血病。前后过程不过3个月。
  得病之后,刘洋就不能去上课了。他以前在书上看见过“白血病”这个可怕的名字,当时他只知道得了这种病人就没有救了,只能等死。
  住进医院后,爸爸妈妈并没有告诉他自己得的是白血病。住了几个星期之后,聪明的刘洋才从病友那里知道了自己的病情。
  “当时是什么感受?”记者问。刘洋摇了摇头,半晌,吐出一句:“我看到病友们都挺开心的,我觉得可能还有救。”
  从小到大,刘洋一直是个没有让父母操过心的孩子。据妈妈说,刘洋小时候很乖,从不出去玩,一放学就回家看书。别的孩子都喜欢凑在一起玩耍,刘洋总是一个人待在家里做功课。他从小成绩就很好,每次考试都在年级里前几名。高中的时候,刘洋考进了赣榆青口一中,这是当地最好的学校,有25个班级,每个班级50多人。刘洋在一班,也是最优秀的班级,他的成绩一直在年级排前几名,据老师说,以这样的水平,考进南京大学不成问题。

  在病床上看《士兵突击》

  6月16日,刘洋住进医院。之后的每天,他都只能住在医院。
  其先在哥哥的打工地苏州看病,一住院就肺部感染,不得不每天吊血小板、抗生素以及各种化疗药物。只有把感染医治好,才可能迎来骨髓移植的机会。
  患白血病的人,自己本身并没有任何抵抗力,一个感冒病毒都能够致人于死地。刘洋被一个人隔离在无菌室里,爸爸妈妈只能在固定的时间进去送饭。
  一开始,他以为自己可以很快回学校去上课,后来知道自己得的是白血病,他就让爸爸把那些高中的课本拿到病房来,在不是太难受的时候翻一翻。
  “现在难受么?”记者问。刘洋摇了摇头,“现在好多了。”是习惯了吧?从他住进医院的那天起,就一直在发低烧,身体的各个部位连续出现状况。妈妈负责给他做饭,有时候饭怎么端进去又怎么端出来——化疗几乎耗尽了这个少年的力量,他没有胃口,面色蜡黄,还持续发胖。整天躺在病床上,突然空出的大片时间可以用来看电视,病房里有一台14寸的彩色电视,但即便是开着,刘洋也很少专心致志地盯着屏幕。
  前些日子,他看了几集《士兵突击》,他说他喜欢里面的成才,觉得自己跟成才有点像。但很快就又要化疗、被推进各种房间,电视并没有接着看,他也不是很想再看,因为会觉得心里很难受。
  刘洋之前很喜欢运动,踢球踢得很好,从来不生病。
  “一个人待着觉得难受么?”记者问。
  刘洋还是摇摇头。等放了寒假,据说学校的老师和同学会来看他,可是他并不希望他们来看,他的头发掉光了,看起来就是个病人。
  11月15日,在花掉了28万元医药费之后,刘洋和家人来到上海。上海,是他的最后希望。

这一次,希望会不会被绝望压倒?   2007-12-24

◎文/记者职烨◎摄影/崔益军

  记者采访刘洋的主治医生谭细友的时候,刘洋的爸爸妈妈表情紧张地站在门口听。
  采访完了走出去,只说了几句话,妈妈陈凤巧就冒出了眼泪。刘应新默默看着妻子,也痛苦地用黑黢黢的手指捂住了脸。
  不算上治疗感染的钱,光做一个骨髓移植的手术就要30万元左右。这对一个农民家庭来说,简直是个天文数字。
  他们刚来上海时,以为只要再花15万元就好了。现在,15万变成了35万元。
  6个月来,希望屡屡到来,但每一次刚燃起信心,沉重的现实又将他们抛向谷底。
  他们有点绷不住了。
  
  希望:配型成功
  

  对于白血病的知识,全家人知道得很有限。6月16日,刘洋被确诊为急性淋巴细胞白血病,当时陈凤巧就晕了过去。
  村里人都劝他们,算了吧,“这种病不是我们能看得起的。”可是刘洋并不知道自己得了这样的病,他还想着继续回学校去念书,本打算放弃的父母不敢看他的眼睛。
  6月18日,哥哥刘朕祎做了和弟弟的骨髓配型检查,HLA配型完全相同,这种完全吻合的情况在亲兄弟之间发生的概率仅仅为1/4!
  记者从医生处了解到的白血病常识是,一旦生了这种病,患者本身就不会再产生对病毒的抵抗力,必须通过骨髓移植,重新产生造血干细胞。也就是说,只有进行骨髓移植手术,才能活下去。而移植手术之后的三个月,是产生排异的最危险期,理论上说,大部分患者只要度过了危险的前3个月,就能像一个正常人一样生活。
  这种完全吻合的配型情况,比一般的情况在手术后产生排异的概率要低得多。这对于刘洋来说,是一个天大的好消息,不幸中的万幸。
  手术费用大约在15万左右。家里人看到了希望,他们决定不放弃。
  
  绝望:肺部感染
  

  刘应新把车卖了。那辆用来跑运输的小卡车买来的时候4万,卖出时只有2万元不到。
  家里的存款都拿出来了,包括本来留着给女儿读书的、给刘朕祎娶媳妇的一共5万元。
  农村医疗合作的保险最上限可以报销4万元。
  哥哥打工这些年攒的钱,1万元。
  还有向亲戚朋友借的钱。
  刘洋住进了医院,开始等待重生的希望。不料,他的肺部出现了大面积的阴影,被病毒感染了。骨髓移植手术只有在病体完全健康的状态下才能进行,必须先进行化疗,杀死病毒。
  白血病有时被称为“富贵病”,钱就像纸,扔进去溅不起一点水花——一粒抗感染的药400元,一天两粒;一袋血小板2000元,一天一袋;还有各种抗生素,国产的压不住只能上进口的,乱七八糟的开销加在一起,一天就是3000多元。
  好不容易凑起来的钱,就这样在几个月里花完了。
  
  希望:好心人捐款10万元
  
  
3个月后,入侵肺部的病毒被基本控制住,刘洋的情况开始好转。
  因为一直是学校里的尖子生,校领导也非常重视这件事情。刘洋所在的青口一中在他病倒后不久召开了全体动员大会,5000个学生和老师凑齐了5万元钱给刘洋送去。
  苏州红十字会也组织人募捐。
  当时苏州第二十中学的学生自愿组成募捐团体,在苏州最繁华的商业大街上举行募捐活动。这一次筹得了5万元。
  此时,家里人得知上海的道培医院手术费比较便宜,而且医疗条件也比苏州要好得多。全家人决定转来上海寻找希望。
  11月15日,全家人带着募捐筹来的10万块来到上海。临走时,刘洋还让父亲带上家里的高中课本。
  
  绝望:要活命还要35万元
  

  住进医院后,主治医生谭细友发现刘洋的肺部还有一小块阴影。必须再次接受化疗,才能进行手术。
  这个疗程下来,刘洋的情况已经比刚住进院的时候要好多了,谭医生说,等再做完第二个疗程,就可以进行手术。
  这种情况下进行的移植手术难度要大很多,花费在30万元左右。
  加上前期的化疗费用,保守估计也要35万元。
  “刘洋之前身体很好,哥哥的配型情况又相当吻合。所以,只要肺部的感染好了,他活下去的可能性非常大。”谭细友说。
  门廊外,听到了数字的陈凤巧和刘应新立即缩回去贴在了墙壁上。他们已经借光了亲戚朋友的钱,积蓄也全部花完,他们不知道这个钱还要去哪里筹。
  记者只能安慰他们,现在他的情况还是乐观的。只要能筹到做手术的钱,刘洋就可以重新生活。
  
  刘洋帮助方式

  捐助账号:中国工商银行9558801102101470204
  户名:刘朕祎
    电话:13915525389



julylyn 离线,最后访问时间: 2008-4-10 15:47:13 julylyn



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2008-04-10, 15:47     IP 地址: 已记录 报告     第2楼

Re: 生命线 我看到了 却够不着
你好
从时尚频道上看到了关于你家庭的节目
很佩服你的勇于挑起重任的精神,你们的手足情深也很感人

请问你的工行卡是什么省?什么市?
另外什么分行呢?
打算网上汇款,需要以上资料。

祝愿你弟弟早日康复


du_hongjun 离线,最后访问时间: 2008-4-28 23:46:57 无界



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2008-04-10, 17:34     IP 地址: 已记录 报告     第3楼

Re: 生命线 我看到了 却够不着
呼吁社会大家庭能给予资助!
世界无界


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